La Subhasta d’Art Solidària per lluitar contra l’Atàxia de Friedreich va aconseguir recaptar 9.000€. Aquest acte va tenir lloc dissabte al vespre al castell de Calonge, i es van posar a subhasta una setantena d’obres, de les quals se’n van adjudicar una seixantena. El mateix dissabte es va aconseguir recaptar 7.500€ durant la subhasta, i ahir diumenge es van posar a la venta al preu de sortida les obres que havien quedat desertes, incrementant en 1.500 € més la recaptació.
Ara aquests diners es destinaran íntegrament a la investigació que encapçala el doctor Antoni Matilla, de la Unitat de Neurogenètica Bàsica i Traslacional de l’Hospital Germans Trias i Pujol, i que actualment s’està portant a terme per desenvolupar un medicament per tractar l’Atàxia de Friedreich, una malaltia neurodegenerativa poc comuna que pateix una veïna de Calonge.
La Subhasta d’Art Solidària és una activitat organitzada per l’Ajuntament de Calonge i Sant Antoni amb la col·laboració del marxant d’art Juanjo Gallardo i Stop – FA i enguany arribava a la quarta edició. En total, entre les quatre edicions s’han aconseguit recaptar 29.625€, als quals s’hi ha de sumar la recaptació que s’ha obtingut des dels 2014 fins ara en diferents actes solidaris, que fa augmentar la xifra recaptada fins als 47.171€.
Una malaltia poc freqüent
L’Atàxia de Friedreich és una malaltia poc freqüent que causa la degeneració de les neurones de la mèdul·la espinal i del cerebel, provocant sobretot dificultats en el moviment, en la capacitat de caminar i que amb el temps deixa els pacients en cadira de rodes. Aquesta malaltia afecta unes 500 persones a Catalunya i comença a manifestar-se entre els 5 i els 15 anys. L’Atàxia de Friedreich no té cura i l’Institut d’Investigació en Ciències de la Salut Germans Trias i Pujol de Badalona, la Universitat Autònoma i pacients i associacions de tot l’Estat espanyol han apostat pel micromecenatge per poder finançar la investigació per curar aquesta malaltia. Actualment la fase d’investigació està molt avançada, però encara cal finançament per desenvolupar el medicament que permeti tractar aquesta malaltia.
L’objectiu és generar uns virus modificats genèticament (virus adenoassociats) que, introduïts a les neurones, aconsegueixin que la frataxina es produeixi de manera normal. Per això el projecte compta amb la participació de la UAB, liderat pel doctor Miguel Chillón, investigador ICREA del Departament de Bioquímica i Biologia Molecular de la Universitat i del CBATEG, que s’encarregarà de la fabricació d’aquests virus. La investigació s’iniciarà amb ratolins i es preveu que, abans de 5 anys, es facin els assajos clínics en humans. Aquest tractament es preveu que comporti una important millora de la qualitat de vida en les persones que tenen la malaltia avançada, i que eviti el desenvolupament de la patologia en aquelles altres persones a les quals s’acabi de diagnosticar.
Aquesta malaltia té una incidència de 2 casos cada 100.000 persones en poblacions d’origen europeu, i en canvi no afecta els ciutadans d’origen africà o asiàtic. Per la seva baixa incidència és considerada una patologia rara o minoritària. A Catalunya la pateixen unes 500 persones i a l’Estat unes 3.000.
